ADD SOME TEXT THROUGH CUSTOMIZER

Pagina iniziale

5xmille

5xmille

Nata di getto, a seguito della forte e dolorosa emozione per la perdita di Francesca, 31 anni, a causa di malattie rare, Carlo Maria Laorenza di fronte a questa ineluttabile situazione di grave lutto, ha voluto fortemente che la Sua Francesca fosse ricordata da tutti per come aveva vissuto, ma anche per aver “dato tanto” affinché coloro che disgraziatamente saranno aggrediti da malattie rare reumatiche potranno ricevere le giuste cure, atte ad assicurare loro la completa guarigione.

 

Da quì, subito, la decisione di realizzare questo sito, con il quale si intende allargare ed approfondire la conoscenza di tutto quanto relativo le malattie rare reumatiche, dando voce agli interessati – medici e pazienti – e dare il via ad una raccolta di fondi da destinare a sostegno della ricerca per la diagnosi preventiva e le cure necessarie per mettere fine a gravi lutti e/o a dolorose sopravvivenze fortemente invalidanti, senza speranza.

 

Gli studi sono già in corso, anche presso il Policlinico Universitario di Udine con la guida del dottor Salvatore De Vita della cattedra di Reumatologia dello stesso Policlinico friulano.

 

All’esigenza associativa rispondeva la già costituita, dal 1990, associazione (noprofit) di volontariato FENICE, di Cormòns, alla quale avevano da tempo aderito Francesca e Carlo.

 

È stato sufficiente che i responsabili della Fenice confermassero lo spirito di solidarietà che è proprio dell’Associazione ed aggiungessero alla propria denominazione il nome di Francesca Messina. Poi predisposero prontamente l’apertura di un conto bancario apposta per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca, per le diagnosi e cure di malattie rare presso il Credito Cooperativo – CRA di Lucinico, Farra e Capriva, filiale di Cormòns (GO), Via Pozzetto, cod. ABI 08622 CAB 64550 C/C n 003000187773, ove già affluiscono le donazioni.

 

È stata concordata, su suggerimento del dottor De Vita, una libera collaborazione con l’Associazione Malati Reumatici del Friuli Venezia Giulia (A.MA.RE.) con sede in Udine in Via Micesio, 31 – Tel. 0432 501182 (e-mail: amarefvg@virgilio.it – referente la Sig.ra Marinella Monte). I punti di incontro sono:

 

  • partecipazione agli incontri medico/pazienti già organizzati
  • disponibilità a partecipare alle attività con comuni finalità
  • partecipazione, dall’anno 2007, alla raccolta comune di fondi attraverso la destinazione del 5 per Mille dell’IRPEF con il codice fiscale n°91029290318
  • sensibilizzare le persone istituzionalmente preposte e l’opinione pubblica alle problematiche relative alle malattie rare di origini reumatiche
  • sensibilizzare le persone istituzionalmente preposte e l’opinione pubblica alle problematiche relative alle malattie rare di origini reumatiche